Etkinliğe, Türkiye'nin farklı illerinden 58 kişi katıldı. Kamp boyunca aileler, hastaların bakımı, fizik tedavi, hasta hakları gibi konularda eğitim aldı. Aynı zamanda SMA hastası çocuklar için de özel etkinlikler düzenlendi. Ailelerin eğitimlerin yanı sıra yaşadıkları sorunları ve çözüm önerilerini paylaşma fırsatı buldukları Aile Çalıştayı da etkinlik programına dahil edildi. Kamp boyunca çocuk ve gençler için de oyun, tasarım, hikaye yazma, yaratıcı drama etkinlikleri düzenlendi. Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu Başkan Vekili Ece Soyer Demir, kampın amacının hastaları ve ailelerini desteklemek ve dayanışmayı güçlendirmek olduğunu belirtti.
Ailelere destek önem kazanıyor
SMA, genetik geçişli ve ilerleyici bir nadir hastalık olup aileler için büyük zorlukları beraberinde getiriyor. Bu hastalıkla mücadele eden aileler, tedavi sürecinin yanı sıra hastalığın tipine göre ortaya çıkan belirsizliklerle de başa çıkmak zorunda kalıyor. Bu noktada, SMA hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve aileleri desteklemek oldukça önemli hale geliyor.
O eğitimlere katıldılar
Türkiye SMA Vakfı'nın düzenlediği Ulusal SMA Kampı, alanında uzman isimlerin katılımıyla gerçekleşti. Bu kamp, 17-20 Ağustos tarihlerinde Eskişehir'de yapıldı. Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman'ın danışmanlığında düzenlenen kamp boyunca katılımcılar, nöroloji, genetik, fizik tedavi, enfeksiyon, ağız-diş sağlığı ve sosyal haklar gibi konularda oturumlara katıldı. "SMA Hastalığına Çok Yönlü Bakış," "SMA Hastalığında Fizik Tedavi Uygulamaları," "SMA ile Yaşamak," "SMA Hastalığında Enfeksiyon Hastalıkları," "SMA Hastalığında Başarı Öyküleri," "SMA Genetiği ve PGT," "SMA Hastalarında Ağız-Diş Sağlığı," "SMA Hastalığında Sosyal Haklarımız" gibi oturumlar düzenlendi.