Nevşehir’in Avanos ilçesinde düzenlenen VII. Geleneksel Çocuk Nöromusküler Hastalıklar Kongresi'nde konuşan Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, Türkiye'deki tüm çocukların ilaçlara eşit erişiminin sağlanması gerektiğini vurguladı. "Bireysel çözümler yetersiz kalıyor" diyen Topaloğlu, tedavi süreçlerinde eşitlik çağrısında bulundu.
VII. Nöromusküler Hastalıklar Kongresi, Nöromusküler Hastalıklar Araştırma Derneği ve kongre düzenleme kurulu tarafından organize edildi. Türkiye'den 126, İngiltere'den ise bir araştırmacının katıldığı kongrede, musküler distrofiler, spinal musküler atrofi, metabolik hastalıklar ve nörogenetik hastalıklar gibi konular ele alındı. Kongrede, gen ve ekzon tedavileri gibi modern moleküler tedavi yöntemleri de detaylı oturumlarda tartışıldı.
Kongre Düzenleme Kurulu adına açıklama yapan Prof. Dr. Haluk Aydın Topaloğlu, nöromusküler hastalıklar alanındaki tedavi süreçlerine ilişkin önemli bir çağrıda bulundu. Topaloğlu, "Uzun yıllardır çocukluk çağı nöromüsküler hastalıklarına gönül veren, her yeni tedaviyi heyecanla yakından takip eden ve güçlü bilimsel kanıtlar olduğunda onaylayan araştırıcıların ortak görüşü olarak önem verdiğimiz bir hususu paylaşmak isteriz: modern tedavi geliştiren ve güncel olarak bunun geçerliliğini öne süren tüm ilaç üreticilerini ellerindeki yayınlanmamış büyük veri, uzun süreli izlem ve ciddi tıbbi dergilerde yayınlanmış makalelerle ülkemizin sağlık idarelerine başvurmaya ve lisans almaya yönelik uğraş sürecine girmeye davet ediyoruz. Ancak bu şekilde tüm çocuklarımız eşit şekilde ilaçlara erişim sağlayabilecektir. Bunun dışındaki bireysel çözümler eksik niteliktedir" dedi.
DMD Aileleri Derneği sözcüsü İlker Karcı da konuya dair yaptığı açıklamada, Sağlık Bakanlığı'nın görevlendireceği bilim kurulunun, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) için geliştirilen tüm ilaçları titizlikle incelemesi gerektiğini belirtti. Karcı, "İlaç firmaları objektif karar süreçleri için gerekli verileri sunmalı ve bu tedaviler, hastalara devlet güvencesi altında hızla ulaştırılmalıdır. Yardım kampanyaları çözüm olamaz, adil bir çözüm ancak devletin desteğiyle sağlanabilir" ifadelerini kullandı.
